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3岁男孩气管被切开两年多 只能喝粥等软食物体重仅16斤

澎湃新闻

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“妈妈,吃。”这是冰冰会说话以来,说的最多的三个字。11月28日,3岁的冰冰看见桌子上的馒头,伸手就拿着往嘴里填,妈妈何丽敏看到后急忙一把夺下,孩子哇哇大哭起来。何丽敏的眼泪像断了线的珠子,“儿啊,不能吃,卡着就没命了,咱喝粥。”何丽敏介绍,冰冰的气管被切开2年2个月,这几天才终于能喝点稀粥。

何丽敏家住河北省邢台市威县贺钊乡西大城村,有一个女儿一个儿子。原本想着一家5口人可以和和美美地过日子,不曾想,儿子肖维冰4个月大时开始反复发烧,被诊断为重症肺炎。花费10多万后,又出现呼吸阻塞、喉鸣音严重现象。经省儿童医院检查确定咽喉有肿物,随之转入北京儿童医院,医生检查后确认,冰冰是近26年来第一例特殊位置气管血管瘤患者。

在北京住院后,何丽敏整天以泪洗面,丈夫肖志峰四处跪求,好不容易凑够了首期治疗费。2016年10月30日,冰冰做了气管切开术。气管切开后的孩子自己不能吐痰,要人工吸痰,何丽敏夫妇不分昼夜一刻不停地拿着管子给冰冰吸痰雾化。“每次吸痰都要把一个吸管插进去,把孩子呛得直翻白眼,看着可心疼。”何丽敏说。图为何丽敏丈夫肖志峰在给冰冰吸痰。

因为冰冰血管瘤十分特殊,北京暂时没有特别好的治疗方法,只能注射博来霉素来维持生命,而这种药一支就要5000多块钱。看着受罪的孩子,何丽敏哭着四处寻找,终于在好心网友的帮助下找到上海新华医院。医院的医生再次检查后表示,冰冰主要是因疤痕导致食管生长缓慢,正常人是12毫米,孩子只有4毫米,必须要做食管扩张术。图为护士在给冰冰扎针输液。

“开始7天做一次,后来10天、15天做一次,经过一年多不知道多少次的食道扩张术,现在,孩子慢慢可以进食稀粥、米糊、鸡蛋羹一些软食物。孩子也开始说话,我们全家都高兴得不得了。”何丽敏介绍,开始说话的冰冰虽然不知道馒头、水果的味道,但他平时说得最多的就是“妈妈,吃。”特别是大人吃饭的时候,他都眼巴巴地望着。“有两次因误食花生米而被紧急送到医院抢救。”

“现在,孩子的病情有所缓解,也能说话、吃稀粥了,可长期的治疗已经花光了家里所有的积蓄和四处借的钱。”何丽敏说,两年来,为给孩子治病,家里已经累计花去了30多万元,外债7万多,再也交不起治疗费,只好在今年10月回到家里等待。

爸爸肖志峰在孩子生病前给别人打工开车送货,一月有3000多元的收入。孩子生病后,连年的四处寻医治病,特别是护理孩子吸痰、雾化,要两个人协助护理,失去了工作。家里的几亩地因借的钱还不上,抵给了别人种。现在孩子好一点,他就在县城找一个搬运货物的活,一天能挣70元,勉强维持生活。

何丽敏家到现在还是用一只废铁桶支锅做饭,捡来果农修剪的果树枝烧火。何丽敏利用星期天让亲戚照看孩子,借邻居的三轮车去10里外的果园捡树枝。家里60多岁的婆婆身患高血压,什么也干不了,每天到集市上捡菜叶。何丽敏说:“我俩人都累垮了,肖志峰血压高,我血压低,因为长期低头护理孩子,都患上颈椎生理性变直。我的厉害点,头晕,身体活动受限,但仍然咬牙坚持着。”

因冰冰随时要去医院,何丽敏在医院附近租了一间房住。“两年多来最愧疚的人是女儿,女儿今年6岁,因为带儿子看病,照顾不了她,让她错过了上学时间,现在还在上大班。”何丽敏说,女儿也老是生病,有时满身起湿疹、长疮,溃疡面几周才能治愈。刚开始,我们一带弟弟出门,女儿就哭着不让走。现在很懂事,她总是笑着说,妈妈我长大了,不要为我操心,快把弟弟的病治好,你们就不会走了。图为夫妻俩带儿子去看病,女儿抱着奶奶大哭。

3岁的冰冰目前才16斤重,后续的食管扩张术还要不断进行。冰冰脖子上套管进入的地方是个切口,这个地方叫做窦道口。两年多了,拔管以后要做窦道口缝合手术,不然痰液还是会从这个窦道口里出来,呼吸也会从窦道口漏气。冰冰还有肚脐疝,肠管随时会脱出来,医生说这些手术下来需要20万以上。可这些钱往哪里弄啊?看着可爱的孩子,何丽敏感到无奈又心酸。

(实习编辑 施文)

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