自闭症少年的高考 离大学一步之遥

2017-04-16 07:24:23 现代快报

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3月26日,镇江的自闭症少年坤坤在南京特殊教育师范学院参加残疾人单独招生考试3月26日,镇江的自闭症少年坤坤在南京特殊教育师范学院参加残疾人单独招生考试

  4月的南京,空气中填满了晚樱、杜鹃、牡丹的芬芳。刚刚过去的这一周,22岁的袁孟(化名),每天会提前一个小时醒来,往公文袋里塞上一本高中时代的笔记本、一支笔,向着他憧憬的大学生活奔去。

  3月26日,南京特殊教育师范学院在残疾人单独招生考试中,首次面向全国,招收一名轻度精神障碍的本科考生。这也是目前国内首次有高校单独招收此类考生。

  至少从目前来看,袁孟是幸运儿。他以语文66分、数学35分、英语64分的成绩胜出。这对于已经告别高中校园5年之久的他来说,并不容易。阿斯伯格综合征,已经纠缠了他此前22年的人生。

  但理想能否照进现实,袁孟还得在一周的时间内,证明他可以融入大学。在试听英语、电子技术、体育、高等数学等课程的同时,该院的老师将对其综合评估后决定是否录取。

  不过,对于大多数自闭症少年来说,高考,似乎还遥不可及。小学阶段大而化之的随班就读,中学阶段的学习压力和青春期阵痛,让他们当中的很多人尚难以顺利完成中学教育。

  精神障碍考生全国首次单招,两位自闭症考生“吃螃蟹”

  “孩子们,我们一起来看看大家翻译的中文版本对不对。”4月13日,在南京特殊教育师范学院管理学专业的一堂英语课中,一位女英语教师面带笑容、话语轻柔地调动着学生们的注意力。

  袁孟穿着一件灰蓝色连帽衫,脚蹬一双崭新的跑鞋,和该校管理学专业的部分学生,坐在教室正中间听课。他已经试听了4天,这是他叩开大学之门的必经之路。

  袁孟翻着笔记本,不时在本子上写写画画,那还是他读高一时的笔记本,姓名旁歪歪扭扭地写着“阿斯伯格综合症好了”。

  阿斯伯格综合征属于自闭症谱系障碍,患者智力水平与普通人相当。但置身人群,他们行为刻板、局促、紧张,因社交障碍而不知所措。

  今年1月,南京特殊教育师范学院发布招生简章。在3月26日的残疾人单独招生考试中,该校面向全国招收轻度精神障碍的考生。录取后的考生,将进入教育技术学本科专业,和普通学生一起上课。

  但这份招生简章少有人关注,甚至被部分自闭症孩子的家长选择性忽视。不少家长向现代快报记者表示,这些孩子连小学、初中都求学艰难,而人际关系更复杂和学业难度更大的大学,让他们望尘莫及。

  22岁的袁孟和17岁的镇江重度自闭症少年坤坤成为仅有的两名考生。成绩揭晓后,袁孟的父亲袁青(化名)喜出望外,“儿子高二后就没碰过书本,没想到还有两门课考及格了。”

  这次考试,袁孟经历着一次心理过山车。爸爸督促他复习备考,他嘴上说不想看,却私下里偷偷复习高中课本。袁青说,儿子自尊心很强,也需要建立自信,他很少向旁人坦露心迹,甚至包括父母。

  读小学的第一个月,爸爸一直守在教室外

  袁青眼见儿子为这场考试做出的变化。进入试听阶段后,通常要晚10点后才休息的儿子,9点多就休息,早晨起床时间也提前了一小时,早餐吃饭速度加快。

  儿子到底能不能适应大学生活,袁青也捏着一把汗。袁孟听课,他就坐在隔壁教室等候,以备不时之需。

  但让他欣慰的是,5天过去,儿子遵守教学秩序,能在食堂打饭,能和同学结伴去教室上课。回到家里,他还会上网搜索课堂内容。

  如果不是因为这次考试,袁孟没有机会坐进大学课堂。

  袁孟生于1995年,近三岁时,噩梦降临。“孩子眼睛不看人,专注于自己喜欢的东西,转球能转上半天,也不跟小朋友玩,还哭闹个不停。”袁青带着儿子去南京脑科医院检查,被确诊为阿斯伯格综合征。

  不过,袁青很快发现儿子在记忆方面的特长。他将烟盒剪开,在上面画上各种图案,标注上汉语拼音和英语,到小学前,儿子已经认识了1000多个汉字,圆周率小数点后的数字,他能记到上百个。

  平静的生活在进入小学后打破。入学第一个月,袁孟总是哭闹,袁青就搬着板凳坐在教室外面,“那一个月真是度日如年,心一直提着,很紧张。”

  让袁青紧张的除了孩子病情的不时发作,还有不被包容。那时,已经有家长向老师提意见,老师也建议他将孩子转到特教学校。但袁青到南京两个特教学校转了一圈后并不甘心,他认为,挺一挺,孩子就有可能跟上同龄人。

  随班就读的爱与忧

  几乎每个自闭症孩子,在求学的早期,都会遭遇去留的尴尬。

  2006年,自闭症被归为精神残疾。那一年,7岁的常州男孩小智正需要一个进入小学就读的机会。

  “学区内的一所学校,我去谈了七八次。”小智妈妈后来托关系,才如愿以偿。

  开始小智一切顺利,到了四五年级,学业难度提高,新的班主任对成绩的要求水涨船高,小智的小动作也开始增多,经常招致批评。渐渐地小智失去耐心,在课上失声叫喊。“那段时间老师主要精力都在孩子们的学业上,儿子很少被关注,语文、数学成绩几乎垫底。”

  不过,小智妈妈始终没有办理随班就读,“一旦随班就读,儿子的成绩就不纳入班级考核,担心老师会放任自流。”

  早在上世纪80年代,我国就推行残疾儿童进入普通学校“随班就读”,以让残疾儿童有接受教育的机会。而在江苏省第六届教育督导团专家组成员、南京特殊教育师范学院康复科学学院院长何侃看来,随班就读推行很多年了,但在相当一部分学校,形式大于意义。“因为随班就读的孩子成绩不纳入考核,很多孩子坐在最后一排,老师不闻不问。不少自闭症儿童,学习一段时间后,因为难以融入,还是回到特殊教育学校。”

  谁来唤醒“沉睡”的特教资源

  有时,影响一个自闭症孩子去留的,也许只是某个老师的责任心和耐心。

  与袁孟一起到南京特殊教育师范学院赶考的镇江少年坤坤,经历了短暂的入学阵痛期后,愈发自信。小学一年级时,每到课间,语文老师会将坤坤带到教室外,给他开小灶。数学老师上课时,也会调动坤坤的情绪,看到他走神了,会提问他刚才讲了什么问题,有时还会刻意地让他回答一些简单的问题,如果坤坤答对了,还会收获全班同学的掌声。

  “轻度自闭症的孩子到普通小学读书没有问题,关键在于能不能为他们提供个别化的教育。如果学校还是注重精英、升学率,自闭症儿童就很有可能被放弃。”何侃举例,对于自闭症孩子,文化课可以跟着资源教师上课,但体育、劳动课就可以跟正常孩子一起。当他们发生情绪问题的时候,老师要及时安抚。

  有时,与自闭症儿童一起被放弃的,还有倾力投入的教育资源。

  教育部等7部委印发的《特殊教育提升计划(2014—2016年)》中提出,要尽可能在普通学校安排残疾学生随班就读,加强特殊教育资源教室等建设。

  不过,北京师范大学教育学部博导、教授王雁在调研时发现,部分学校的资源教室使用并不理想,有的与心理辅导室合并使用。

  “不少学校资源教室的利用率并不高,有的没有使用过,器材都很新。”何侃认为,学校在接纳自闭症儿童之后,应该将其纳入教学制度,形成规范。

  在压力中迷失

  让自闭症孩子进入普通学校和其他孩子一起成长,在将于2017年5月1日施行的《残疾人教育条例》(以下简称“条例”)有更为明确的表达。“积极推进融合教育……优先采取普通教育方式。”

  不过现实远没有那么令人欣慰。如果说大多数自闭症儿童尚能在小学顺利完成学业,那么,中学生活裹挟的青春期的躁动和学习压力,将不少自闭症少年阻隔在校门外。小学毕业时,坤坤以优良的成绩进入当地一所重点初中。而随着初中数学证明题难度加大,语文阅读量加大,做完作业,成为坤坤的一个考验。

  坤坤开始变得紧张,睡眠变差,还经常在课堂上撕书、撕本子,“书包里已经没有完整的书了,八年级上、下的课本买过五六套。”坤坤妈妈杨帆(化名)说。

  更令杨帆始料未及的是,儿子有时上课还会冲出教室去厕所。原来,他曾在厕所被其他同学捉弄过。坤坤觉得厕所不安全,下课时便一个人蹲在校园的大石头上发愣。

  晚上回家,杨帆成了坤坤的“垃圾桶”。“他会抱着我哭,还会莫名其妙地发怒和打人。”杨帆知道,自闭症孩子的青春期情绪波动较大,她担心儿子出现严重精神问题,一番挣扎后,将坤坤转学到当地的特殊教育学校。

  袁孟虽然顺利地读完初中,但高中考入南京某四星级高中后,却遭到同学的捉弄、老师的误解。人际关系的危机,让袁孟很难再专注

  于学业,并不时在课堂上叫喊,成绩也逐渐下降到班级倒数几名。高二时,他被老师劝退了。

  “目前初中接受融合教育的特殊儿童,主要还是以感官障碍如视障、听障的学生为主。”北京师范大学教育学部孤独症儿童教育研究中心主任胡晓毅表示,随着学业任务加重,有社交、智力障碍的自闭症儿童,在初中接受融合教育比较困难,从普通学校回流到特教学校的孩子很多。

  从2015年起,南京成为“国家特殊教育改革实验区”,已经确立了44所随班就读实验学校,但也多以小学为主,在44所实验学校中,小学33所,初中5所,幼儿园6所。

  人生的第一步,应该先在普通学校里融合

  “因学业带来的同伴压力、人际关系紧张,是自闭症少年从普通初中回到特教学校的主因。” 华东师范大学教育学部特殊教育学系副教授苏雪云认为,面对青春期的躁动不安,普通孩子知道该如何压制,但自闭症孩子如果缺乏关注,行为就会有问题。

  但她认为,自闭症孩子的核心障碍是社交,他们需要自然的融合环境。人生的第一步,应该先在普通学校里学会融合。“自闭症孩子在普通学校就读,也会让其他孩子的包容性更强。在国外,有很多家长愿意把孩子送到融合环境中上学,有时甚至要排队申请。”

  苏雪云建议,如果在课程、同伴交往等方面,能给自闭症孩子以专业的、个别化的教育支持,可以帮助他们扬长避短。

  不过,个性化教学所需要的充足、专业的师资,目前很难满足需要。王雁表示,不少普通学校的资源教师由其他老师兼任,他们并不具备特殊教育的背景。

  “在英美等国家,融合教育是所有师范生的必修课。”王雁说。

  而要让自闭症孩子受到个性化的关注,降低生师比、推广小班化不可或缺。苏雪云介绍:“国外一个班级的生师比可以达到15:1,甚至2:1,老师会有很多时间观察孩子,做个别化教学方案。”

  是学业重要,还是生活技能更重要

  在部分自闭症少年家长看来,去特殊教育学校就读,有时如逆水行舟,不进则退。自闭症少年天天的妈妈李晴(化名)介绍,儿子目前在镇江一所特教学校读高三。

  李晴曾多次前往校园观察,在英语课上,她发现老师常以播放动画片代替教学。“文化课很简单,一个学期下来,英语只学了一些单词。数学还在教小学的知识。”

  小智妈妈也曾亲历考试的混乱。“考试可考可不考,有的孩子不会写字,大人就在旁边直接代他们考试。不过不考试一样能毕业。老师、家长都在混,只要有个地方给他们呆着就行。”

  小智妈妈眼下对孩子的生存技能更担忧。“教多少知识不重要,但生活能力一定要教。”她说,学校也开了一些技能课,会教孩子做面点、丝网花,“但他们不是一教就会,例如教做肥皂教了四五年了,始终只有两三个孩子会做。又例如教炒菜,始终是由两个会切菜的同学切,老师来炒,其他同学等着吃。”

  焦虑于孩子学习潜能的停滞不前,自闭症少年家长们开始求助于校外。现在,坤坤每天放学后,要背诵经典。妈妈还给他报了兴趣班,学习钢琴、画画。如今,坤坤已经过了钢琴5级,画画也画出了三维空间感。拖地、抹桌子、收衣服、煮饭,坤坤已经得心应手。

  “他们得学着像常人一样正常地学习、生活。这样我们就不会总是担心,如果我们老了,他们怎么办。”小智妈妈说。

  2016年,教育部颁布包括《培智学校义务教育课程标准(2016年版)》在内的三类特殊教育学校义务教育课程标准。

  王雁认为,培智学校学生的障碍类型复杂,障碍程度各不相同,而针对培智学校的教材,应该着重提高学生的生活质量。不过,也有声音认为,包括自闭症孩子在内的特殊儿童,其使用教材的学科性也应该被重视。

  缺师资却人才流失严重

  儿童中自闭症发病率越来越高。苏雪云表示,仅在我国部分特教学校中,自闭症学生已经从三分之一增加到二分之一。

  作为特殊教育的重要阵地,特教学校的师资却良莠不齐。“部分教师年龄偏大,有些还是从普通小学淘汰过来的,他们按照小学的教学方法来教,孩子不出问题就好。”何侃曾意外于特教毕业生的见闻,“在北方地区,有些特教学校的老师,把教室的门一关,自己在外面织毛衣。”目前,全国有约100所培养特教本科生的高校,但办学水平让人乐观不起来,“有的当初设立专业是冲着专业建设经费去的,有的师资几乎都是外聘的。”

  南京特殊教育师范学院是目前全国唯一一所设置儿童康复专业(孤独症儿童教育与康复)的高校。何侃介绍,目前培养的虽然只是专科生,每年有七八十人,但供不应求。不过,该专业的学生,毕业后人才流失严重。“教自闭症的学生,待遇不高,而且职业倦怠感重,因为自闭症孩子的进步很难立竿见影。如果进了康复机构就业,学生流失更快。”何侃说。

  苏雪云也深有同感,她介绍,特教专业的硕士研究生,留在上海工作一个月工资也就五千多元,该校有一年有特教毕业生四五十人,最后从事特教工作的不足10人。

  未来尚不可期,但至少给人以希望

  穿过通往男生宿舍的草坪时,一直喜欢把爸爸远远落在身后的袁孟,被爸爸赶超了。袁青大步流星地走在儿子前面,带他走向未知的前路。走在绵软的草坪上,最终放弃要二胎的袁青,说出了眼下最大的期盼,“要帮自闭症孩子融入社会,最根本的是要有一个学校和接纳他们的社会环境。上大学固然重要,但更重要的是学会与同学交往,提高自己的生活能力。”

  “假如生活欺骗了你,不要悲伤,不要心急!忧郁的日子里需要镇静……”一年前的这个春天,袁孟站在南京特殊教育师范学院的讲台上,与孤独症儿童教育与康复专业的同学,分享他对于阿斯伯格综合征的理解。他没有想到的是,眼下的生活,正如这首著名的诗篇所描绘的那样,“快乐的日子将会来临,心永远向往着未来……”

  人生的第一步,应该先在普通学校里学会融合。“自闭症孩子在普通学校就读,也会让其他孩子的包容性更强。在国外,有很多家长愿意把孩子送到融合环境中上学。

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